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5 Dicembre 2022

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Affetto dalla sindrome di Moebius, ma nessuno sa fare la manovra salvavita. Genitori costretti ogni giorno ad andare a scuola con lui

di Anna Adamo
Ettore ha sei anni, vive a Rossano Veneto ed è affetto dalla sindrome di Moebius, una patologia che comporta la paralisi dei nervi facciali, motivo per cui ha la tracheostomia e la Peg (Gastronomia Endoscopica Percutanea).
Riccardo ed Elisa, i suoi genitori, ogni giorno da quando l’anno scolastico è iniziato, dalle 8:00 alle 13:00, devono recarsi a scuola con lui e trascorrere il tempo in cortile o nell’ aula docenti, pronti ad intervenire nel caso in cui il bambino avesse bisogno della manovra salvavita.
Nonostante la malattia, Ettore ha una gran voglia di vivere e il contatto con gli altri è per lui una mano santa.

I genitori


“Stare insieme ad altri bambini – ha infatti spiegato la madre – gli ha permesso di fare grandi progressi. Mio figlio non ha alcun deficit cognitivo e il contatto con altri bambini non fa altro che aiutarlo ad affrontare la malattia. A volte, però, può capitare che muovendosi rimuova la cannula che gli permette di respirare, quindi è necessario che accanto a lui vi sia sempre qualcuno pronto a sistemare il tutto nel giro di pochi minuti. Noi abbiamo frequentato un corso ed è per questo che siamo capaci di fare quella manovra”.
Quelli di Ettore sono genitori amorevoli, i quali, come giusto che sia, fanno di tutto per rendere felice il proprio bambino e far si che conduca una vita quanto più normale possibile, ma non si può non notare che la loro sia anche una storia che mette in risalto le pecche della società in cui viviamo, la quale fa ancora oggi fatica ad accettare la disabilità come una parte del mondo e a far si che le persone con disabilità possano in,  qualunque luogo si rechino, ricevere tutte le attenzioni di cui necessitano.
E no, non si dica che garantire tutto questo è impossibile, perché non lo si può accettare.
È troppo facile risolvere il tutto dicendo che certe cose non possano essere fatte.
Di tutto questo siamo ormai stanchi. È arrivato il momento di agire, di metterci la faccia e garantire, attraverso opportunità concrete, la possibilità a tutti di vivere la propria vita.
Ettore ha bisogno di aiuto, come lui tanti altri bambini e ragazzi.
Quindi, è ora che la scuola cominci a formare personale che possa essere loro d’aiuto, perché le famiglie come quella di Ettore, nonostante è giusto che si prendano cura dei propri figli, non possono sacrificarsi in questo modo, rinunciando al lavoro e ha tante altre cose solo perché nessuno pensa ai disabili.
È evidente che il tempo delle belle parole è finito, quindi, di pari opportunità, non lasciamo se ne parli e poi tutto ciò che viene detto viene portato via dal vento, ma attuiamolo, facciamo sì che queste ultime siano realmente garantite a tutti.

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